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Sam Bernsの伝記と送信メッセージ
サムバーンズ （1996-2014）Progeriaと呼ばれるまれだが致命的な遺伝病の結果として、短命を送ったアメリカのティーンエイジャーでした。この病気は世界中で300人以下の子供に苦しんでいます、そしてそれから回復する人は通常大多数の年齢を通り越しません.
バーンズは彼の短い人生のほとんどを世界中の病気についての意識を高めるのに費やした。早老症は、非常に少数の人々に影響を与えることによって、ほとんどの人々に知られていない.
この病気の遺伝的性質は治療法の存在を妨げ、それによってその病気に苦しむ人々は自分たちの生活の大部分において不安定な立場に置かれる.
HBOのテレビが「SamによるLife」と題したドキュメンタリーを制作したとき、Samは世界的な名声を得ました。これは、若者の人生の物語です。彼はオスカー賞で最高のドキュメンタリーにノミネートされました.
伝記
サンプソンゴードン "サム"バーンズは1996年10月23日にロードアイランド州プロビデンスで生まれました。彼が生まれたとき、彼の両親も彼を生かした医者も何の問題も発見しませんでした。.
サムがわずか2歳だったとき、医者は彼の成長に影響を及ぼしていたまれな遺伝的状態を診断しました。それから彼の両親が彼が地球上で最もありふれた病気の一つであり、そしてそれ故に最も知識のないものの一つである早老症にかかったと知らされた時でした。.
バーンズの両親は小児科医でした。彼らは自分の息子が持っていた状態の存在の理由を見つけるために彼らの利用可能なすべての資源を捧げました。若い男は、彼がその状態と診断されたとき、13年の平均余命を持っていました。通常、早老症は人々がその年齢を通過することを許可しない.
早老症
早老症は極めてまれな遺伝性疾患であり、それは主にヒト細胞の核の出現において現れる。健康な細胞は円形の楕円形をしていますが、この遺伝的状態の影響を受けた細胞は極端に変形しています.
この遺伝性疾患はごく少量の人に影響を及ぼします。世界中で350人以下の人々がProgeriaと診断されていると考えられています。この症状は突然変異の形で現れますが、伝染することはできません。なぜなら、患者はほぼ100％の症例で繁殖するのに十分なほど長くは生きていないからです。.
Bernsのような一般的な患者によって明らかにされる症状は、人間の老化と非常に似ています。このため、バーンズは彼よりもずっと年上だったようです。実際、progeriaという単語はギリシャ語から来ています（pro：時期尚早、geria：高齢）。.
科学者が今日この病気の研究にそれほど興味を持っている理由の一つは、加齢との関係のためです。早老症の原因の徹底的な研究は、人間の老化の原因のより良い理解を与えることができると信じられています.
若い人としての生活
バーンズ病は彼が彼の発達のいかなる時にも彼が普通の生活をすることを許さなかった。しかし、彼と彼の家族は、彼の毎日のパフォーマンスを可能な限り普通にするためにあらゆることをしました。.
私が16歳の時、私は彼らの学校でバンドでパーカッションを演奏したいと思いました。しかし、Progeriaは彼がバンドと一緒に行進することができるのに十分強いドラムを持つことを許しませんでした。建築家と彼の両親はサムが小さな打楽器を持ち上げることを可能にするであろう特別なモデルを設計するために働きました.
彼の人生における否定的な出来事のどれも、若者が幸せではないことを許しませんでした。実際、彼がラジオで与えられたインタビューで、若者は人々が彼について知るべきである最も重要なことは彼が非常に幸せな生活を送ったということであると言いました.
プロゲリア研究財団
サムが病気と診断されたとき、彼の両親は彼らが障害について集めることができるすべての情報を探しました。しかし、ほとんど発見されなかった.
病気に冒された人々の数は非常に少なかったので、彼らはそれを研究するのに必要な資源を単に捧げなかった.
この結果として、彼の両親はProgeria Research Foundationを創設しました。彼の母親はまた、財団の努力のおかげで病気の治療に対して最初の成功した結果を発表しました.
この財団の目的は、この遺伝的状態が存在することを世界に知らしめることです。さらに、それは人々が早老症に苦しむ原因となる原因についての研究を促進してそれを治療するための可能な治療法や道具を見つけることを目指しています。.
財団は、回復期の家族に、病気の治療に対処するのに必要な資源を提供するよう求めます。.
活動と名誉
サムは身体的活動のほとんどが彼の手の届かないところにあったので、彼の体が彼に可能にした活動に強い関心を開発しました。彼は漫画やスポーツにとても興味を持っていました。特に、彼はボストンからのスポーツチームが好きでした.
彼はブルーインズ（アイスホッケー）のキャプテン、ZdenoCháraの素晴らしい友人になりました。そして、それは彼を深く賞賛しました。この2人の友人の間で最も感動的な逸話の1つは、パーティーでBernsが「彼は彼のヒーローだった」とCharaに叫んだときに起こりました。.
チャラは試合中にベルンズに返答し、ベルン自身が彼のアイドルであり、チーム全体のアイドルだと言った。彼の死の後で、ブルーインズチームはシーズンの試合の1つの前に若い男に敬意を表して儀式を発表しました.
TEDxとHBOのドキュメンタリーで話す
サムはTEDで講演し、そこで彼の人生の哲学について話しました。そこに彼は彼が生まれたときの致命的な状態を越えて、彼が完全な人生を送るように動機づけたすべての彼の考えを発表しました。彼が出したスピーチは広く称賛され、世界中で3000万回以上見られました.
彼の面白い話はまたHBOの生産者の注目を集めました。そのため、チャンネルは、Bernsの人生を語ったドキュメンタリーを制作することにしました。.
この作品に付けられた名前は「SamによるLife」で、他の15本の短編映画とともにオスカーノミネートと見なされました.
死
Sam Bernsの死は彼の病気のせいで突然に起こった。彼は、HBOでドキュメンタリーをレコーディングしてから1年後に、そしてニューイングランドの愛国者ゲームで名誉船長として参加するちょうど1日前に死亡しました。 2014年1月10日、バーンズは17歳で亡くなりました.
彼が送信したメッセージ
サムの理想は彼のTEDトークと彼がHBOのためにレコーディングしたドキュメンタリーの両方で見つけることができます。サムの人生は3つの主要なメッセージを伝えます。.
できることに集中する
これらのメッセージの最初の部分は、実行できないことを心配する必要はないということです。代わりに実行できることが多すぎるためです。.
彼にとって、Progeriaは彼が多くの若者がする傾向がある多くの活動をするのを許さなかった、しかし彼は前向きに焦点を当てることを勧めます.
彼にとって、人生が彼に示した困難を越えて目標を達成することは可能です。たぶん普通の青年が打楽器を上げることができたかもしれません、しかし、彼が自然にそれをすることは不可能でしたが、彼は彼の家族によって提供された特別な道具を使ってそうすることができました.
適切な人々と自分自身を囲む
サムにとって、人生で最も重要なことの一つは、一緒にいる価値のある人々に囲まれることです。彼自身はこれらの人々を高品質の人間と呼んでいます。これはサムにとって世界への第二のメッセージでした.
この考えはSamにとって特に重要であり、Samは常に彼の周りのものとは異なる身体的イメージの影響を受けていました。彼は常に相互的にやろうとしたので、若い男は常に彼の人生に良い影響を与えるために彼の周りの人々を探しました.
希望がある
サムにとって、それは不安を持って望まれることすべてを視覚化することが常に非常に重要でした。これは、将来に明確に焦点を当て、日々人々に影響を与えている可能性がある問題を忘れるのに役立ちます.
近いうちにやってくる漫画や、彼の大好きなチームの次の試合が彼の日々に意味を与えた。彼らは、未来が彼を幸せにするようなものでいっぱいだったことを彼に知らせました.
それは否定的な感情を無視することではなく、それらを受け入れることの問題ではありません。時には勇敢であることが必要です。人が気分が悪いときは、その気持ちがもはや存在しない未来を想像する必要があります。それがサムの三番目と最後のメッセージです。.
参考文献
- 2013年Medpage TodayのSam Bernsによる生活。medpagetoday.comからの引用
- Sam Berns TED Talk、YouTube、2013。youtube.comからの撮影
- Sam Berns、R. Marantz、2014年の短くてあふれた生活。nytimes.comからの撮影
- SamについてSam、LifeによるとSam、（n.d.）。 lifeaccordingtosam.comから撮影しました
- レビュー：「サムに従った人生」、S.リンデン、2013年の喜びと忍耐力。latimes.comから撮影